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Vivre avec la fibromyalgie

Mieux connaître la fibromyalgie

Je crois qu’il est important et nécessaire de parler de la fibromyalgie, cette maladie invisible qui touche des millions de personnes, et de sensibiliser sur une maladie encore trop peu et mal connue, qui génère encore beaucoup de préjugés et d’incompréhension, mais qui bouleversent complètement la vie des personnes atteintes et de leurs proches. En partageant mon parcours et tout ce que je mets en place pour vivre avec cette maladie, j’ai envie d’aider ceux qui sont atteints de fibromyalgie (ou d’une autre maladie chronique) à se sentir compris, à surmonter les hauts et bas, à vouloir continuer à avancer, et à trouver leurs propres solutions pour mieux vivre malgré la maladie. J’ai envie d’aider également les proches des malades qui se sentent trop souvent déminus face à la souffrance quotidienne d’une personne qui leur est chère. Dans un premier temps, je vous propose d’apprendre à mieux connaitre la fibromyalgie, dans son aspect médical, ce qui permet aussi de mieux l’appréhender, que ce soit pour le malade mais aussi pour ses proches.

LA FIBROMYALGIE, UNE MALADIE INVISIBLE

La fibromyalgie est une maladie évolutive et invalidante, invisible à l’oeil nu, qui touche environ 5% de la population. Peut-être beaucoup plus, car le diagnostic est difficile à poser. La fibromyalgie affecte majoritairement les femmes (environ 80%) par rapport aux hommes, toutes les tranches d’âge sont touchées (enfants, jeunes adultes, adultes, personnes âgées).

La fibromyalgie n’est pas dans la liste des 30 maladies (ALD30) reconnues comme Affections de Longue Durée (ALD). Il faut donc demander le HORS LISTE : « ALD 31 ».

LE DIAGNOSTIC DE LA FIBROMYALGIE

Les symptômes de la fibromyalgie sont très nombreux et se présentent sous différentes formes. Ils peuvent à eux seuls être des indicateurs de nombreuses autres maladies. C’est pourquoi elle est si difficile et longue à diagnostiquer.
En effet, le diagnostic peut être long à établir, car, à ce jour, aucun marqueur biologique ni organique ne permet d’identifier cette maladie. Elle n’est détectable ni dans le sang, ni dans l’urine, ni même sur les radios. Le diagnostic est porté grâce à des examens d’exclusion de toute autre maladie qui pourrait avoir des symptômes identiques ou proches, et repose sur une évaluation et un examen clinique.

Cette maladie n’est ni contagieuse, ni transmissible, ni mortelle. Mais à ce jour, l’origine de la fibromyalgie n’est pas connue. De ce fait, il n’existe pas, à l’heure actuelle, de traitement qui permette de guérir définitivement de la maladie.

LES CAUSES DE LA FIBROMYALGIE

Selon les dernières recherches, l’entrée dans la maladie se fait souvent sur un mode de décompensation brutale à l’occasion d’un évènement particulier selon le principe de la goutte d’eau qui fait déborder le vase. Les chercheurs envisagent une prédisposition génétique alliée à des facteurs défavorables : traumatiques, infectieuses, environnementaux, sociaux, physiologiques, psychologiques, …

Je ne fais que survoler cette partie sans trop entrer dans les détails, car les chercheurs ne savent pas encore avec certitude ce qui cause la fibromyalgie et continuent d’explorer des pistes. Les chercheurs envisagent des pistes neuronales. La piste de l’empoisonnement aux métaux lourds est aussi évoquée.
Les recherchent continuent.

LES SYMPTÔMES DE LA FIBROMYALGIE

Peu de personnes atteintes de fibromyalgie ont en commun les mêmes symptômes, qui se présentent sous des formes différentes. Les deux seuls points rassembleurs sont la douleur chronique et la fatigue chronique. En effet, les 2 principaux symptômes ressentis par tous les fibromyalgiques sont une fatigue (profonde allant à l’épuisement) et des douleurs générales, diffuses et migratrices (des muscles, articulations, tendons) dans tout le corps (dos, thorax, jambes, pieds, bras, épaules, mains, nuque, …). Dans les situations extrêmes, un simple toucher ou même un effleurement sur tout le corps cause des douleurs intenses : un phénomène nommé allodynie.

D’autres symptômes et troubles associés peuvent aussi être présents dans la fibromyalgie tels que :

– des troubles digestifs, comme par exemple la dysbiose ou le syndrôme de l’intestin irritable (douleurs abdominales, ballonnement, diarrhées, constipation, nausées, reflux gastro-oesophagien, …)
– des maux de tête, des migraines, et des troubles de l’équilibre, vertiges, étourdissements, …
– des troubles de l’humeur, stress, anxiété, …
– des troubles cognitifs (difficultés de mémoire, de l’attention, de la concentration, désorientation, … se sentir dans le brouillard, oubli, recherche ou confusion des mots, …)
– des menstruations douloureuses et un syndrome prémenstruel marqué
– des troubles respiratoires (essoufflement, allergies, toux, ronflements, …)
– des troubles visuels (vision floue, yeux secs, …)
– une intolérance aux médicaments, aux aliments, aux produits chimiques, …
– une augmentation de l’acuité des sens, soit une sensibilité accrue aux odeurs, au bruit, à la lumière, à la foule, au toucher, et aux changements de température
– des troubles du sommeil (sous forme de sommeil léger, non réparateur, d’insomnies, …)
– des acouphènes (bruit subjectif dans l’oreille, bourdonnement, sifflement, tintement, …)
– …

Les symptômes de la fibromyalgie sont permanents, plus ou moins intenses, et ne se dissipent pas, peu importe combien le malade se repose ou dort.

PLUSIEURS TYPES DE FIBROMYALGIE ?

La particularité de cette maladie est qu’elle est propre à chacun, et qu’elle se manifeste par de très nombreux symptômes, différents suivants les personnes atteintes. Une liste d’une centaine de symptômes est répertoriée. Je vous invite à consulter cette liste des 100 symptômes de la fibromyalgie pour vous donner une idée de tous les symptômes existants.

LA POUSSÉE OU CRISE DE FIBROMYALGIE

La fibromyalgie, au même titre que d’autres maladies comme la sclérose en plaques par exemple, évolue par poussées ou crises avec des pics. La poussée ou crise de fibromyalgie est une période pendant laquelle nous sentons les symptômes augmenter en intensité. Cela monte tout doucement pour arriver à un pic. Le pic est une période où tous les symptômes sont ressentis de façon très intense. Puis cela redescend lentement, se traduisant par la diminution progressive de l’intensité des symptômes.
Les poussées ou crises de fibromyalgie sont plus ou moins longues selons les personnes : elles peuvent durer quelques jours, plusieurs semaines, voire plusieurs mois.
Dans tous les cas, les fibromyalgiques ressentent 24h/24 – 7j/7 les symptômes, les crises provoquant la montée en intensité de ces symptômes.

Personnellement, je compare la poussée ou crise de fibromyalgie à un tsunami qui, quand il est présent, détruit tout sur son passage, et une fois qu’il est passé, laisse des ravages derrière lui.

Il existe des situations néfastes pour les fibromyalgiques et certains facteurs qui déclenchent les poussées et aggravent nos symptômes comme :

– Le surmenage et la fatigue
– Le manque de sommeil
– Les mouvements répétés et les bras tendus
– Les excès d’activités physiques et les activité physique ou mentale prolongée
– Les activités simultanées ou sur la durée
– L’immobilité : les longues périodes assises, debout ou allongées, conduire ou se promener en voiture, écrire, etc.
– Le port des objets
– Les activités ménagères
– Les émotions intenses (aussi bien positives que négatives)
– Le stress : professionnel, social ou familial
– Les changements météorologiques : froid, humidité, chaleur, pression atmosphérique, etc.
– L’exposition aux allergènes et produits chimiques
– L’intolérance aux aliments et médicaments
– Les changements hormonaux (syndrome prémenstruel, grossesse, ménopause)
– L’alcool, la caféine, la nicotine, les édulcorants, le gluten, le lactose, …
– Le bruit, la musique forte, la foule, …
– La lumière et les odeurs fortes
– La fumée de cigarette et la pollution
– …

LA FIBROMYALGIE AU QUOTIDIEN

Pour expliquer comment ils se sentent, beaucoup de fibromyalgiques disent qu’ils ont l’impression de vivre dans le corps d’une personne très âgée, que cela soit physiquement que cognitivement. En effet, la fibromyalgie affecte plusieurs systèmes du corps. Elle s’attaque au physique. On dort mal, on a des problèmes digestifs, … Le corps est déséquilibré et épuisé. Mais elle s’attaque aussi à une partie des facultés mentales. On a des trous de mémoire, on cherche ses mots, on oublie où on a posé un objet, on réfléchit aux gestes que l’on fait, …

C’est sa largeur, et la largeur de ses symptômes qui rendent la fibromyalgie difficile à vivre au quotidien. Notre quotidien est chamboulé, on ne peut plus faire ce que l’on faisait avant. Tout demande un effort dans les gestes anodins que l’on faisait avant sans y réfléchir.

Les symptômes et les troubles associés sont si nombreux, variés, et différents suivant les personnes atteintes de fibromyalgie, qu’ils nous perdent, nous malades, mais perdent également les médecins et l’entourage. La maladie est arrivé du jour au lendemain, vous souffrez sans comprendre et sans savoir ce que vous avez, et personne autour de vous ne vous croit. On vout dit que cette maladie n’existe pas, qu’elle est imaginiare, que c’est dans votre tête, …
L’une des plus grandes difficultés de cette maladie est sa reconnaissance, qu’elle soit du corps médical mais aussi des proches.

Pour avoir lu de très nombreux témoignages et échangé avec d’autres fibromyalgiques, je sais que les personnes atteintes par la fibromyalgie ont des symptômes différents et vivent cela différemment. La façon dont la maladie évolue est variable selon les personnes. La fibromyalgie est, dans de très nombreux cas, une maladie lourde qui affecte profondément le quotidien des malades, et aussi de leurs proches. Ces symptômes sont invalidants au point de ne plus pouvoir mener une vie normale, autant sur le plan professionnel que personnel.

APPRENDRE À VIVRE AVEC LA FIBROMYALGIE

Les malades fibromyalgiques et autres malades chroniques sont souvent mal compris par le corps médical et aussi par leur entourage. Ils se sentent seuls et abandonnés, incompris et souffrent.
De nombreuses personnes souffrant de fibromyalgie constatent, tôt ou tard, que la médecine conventionnelle ne peut pas les aider. Elles vont très vite comprendre qu’elles doivent participer activement à leur propre “traitement”, en se prenant en mains et en gérant leur fibromyalgie, seule et avec l’aide des médecins et autres thérapeutes. Encore mieux, avec le soutien de leurs proches.

Grâce à internet, on trouve de plus en plus de partages de différentes actions menées par les personnes souffrant de fibromyalgie pour aller mieux et vivre avec la maladie au quotidien. Mais un grand nombre de fibromyalgiques constatent que ce qui fonctionne pour certains ne fonctionne pas pour d’autres. Cependant, il est toujours intéressant de discuter avec d’autres personnes atteintes de la maladie et surtout avec celles qui ont trouvé des solutions pour aller mieux et pour qui cela fonctionne. Le but étant de trouver ce qui fonctionne pour soi afin de vivre le mieux possible avec la maladie.
Il est également intéressant de découvrir ce que proposent les autres médecines, appelées médecines douces (médecine chinoise, ayurveda, …), et des techniques parallèles de thérapie douce (hypnose, yoga, méditation, sophrologie, nutrition, utilisation des fleurs de Bach, huiles essentielles, luminothérapie, … ) afin d’appliquer ce qu’elles proposent, toujours dans le but de trouver ce qui fonctionne pour soi. Chaque fibromyalgique doit trouver sa formule pour un mieux être, avec toujours l’espoir d’une guérison future.

Pour ma part, j’ai choisi de privilégier une approche holistique qui consiste à prendre en compte la personne dans sa globalité, plutôt que traiter un organe, une maladie ou les symptômes d’une maladie. Je ne veux pas de bobologie, mais un regard sur l’ensemble du corps et de l’esprit qui sont liés. Ce type d’approche permet d’apprendre à mieux vivre avec la maladie, malgré son impact, et de trouver des solutions efficaces vers une guérison pas à pas, pour aller mieux.

Parce que la fibromyalgie nous apporte des hauts et des bas, je partagerai mes expériences, mes astuces et mes conseils pour mieux vivre avec la maladie. Je développerai aussi d’autres aspects de ce que c’est que vivre avec la fibromyalgie.

Prenez soin de vous et de vos proches !


POUR APPROFONDIR

SITE INTERNET | Fibromyalgie France
LIVRE | La fibromyalgie
LIVRE | Comprendre et Reconnaître la fibromyalgie pour mieux la Soulager


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